Классический тип Элерса-Данлоса — это тип синдрома Элерса-Данлоса (СЭД), генетически унаследованного состояния. Классический СЭД — это состояние, которое влияет на вашу соединительную ткань (например, хрящ). А также делает ваше тело более восприимчивым к повреждению, что в противном случае может быть незначительным ударом или царапинами. В настоящее время нет никакого лечения для СЭД в любой его форме. Однако, с некоторыми осторожными изменениями образа жизни, профилактической помощью и лечением симптомов, человек с СЭД, классический тип все еще может жить полноценной жизнью, особенно если болезнь диагностирована на ранней стадии. В этой статье рассмотрим симптомы синдрома Элерса-Данлоса и его управление.
Симптомы синдрома Элерса-Данлоса
Распознавание симптомов. Если вы страдаете от СЭД, классического типа, вы можете ожидать следующего.
- Сильно растягивается кожа. Это означает, что кожа очень эластична, растягивается очень легко, а затем обратно возвращается. Кожа человека с этим состоянием также часто особенно гладкая и бархатистая на ощупь.
- Легко режется и повреждается. Люди с СЭД, классическим типом, синяки и кровотечения гораздо чаще и беспрепятственно, чем у среднего человека, из-за хрупкости их тканей, даже если они могут нормально сгущаться. Люди с синдромом Элерса-Данлоса, также обнаруживают, что раны занимают больше времени, чтобы заживать, и имеют больше шансов на шрам.
- Суставная гипермобильность. В зависимости от возраста, пола и этнической принадлежности многие люди с СЭД, находят, что они необычайно гибки. В частности, люди с этим состоянием имеют рыхлые и нестабильные суставы, которые легко перемещаются. Из-за этого люди с классическим СЭД, часто более склонны к растяжениям и травмам суставов.
- Отсутствие мышечного тонуса. Маленькие дети с синдромом Элерса-Данлоса часто демонстрируют недостаток мышечного тонуса, так как развитие их мышц часто задерживается. Эта слабость также может привести к задержке в двигательных навыках, таких как стояние или ходьба.
- Хроническая боль или усталость. Неумолимая боль (особенно вокруг суставов) или истощение также распространено у людей, страдающих от классического СЭД.
Врачи отмечают, что синдром Элерса-Данлоса проявляется разнообразными симптомами, которые могут значительно варьироваться у разных пациентов. Основные признаки включают гипермобильность суставов, что может приводить к их частым вывихам и болевым ощущениям. Кроме того, многие пациенты сталкиваются с кожными изменениями, такими как повышенная эластичность и склонность к образованию синяков. Врачи подчеркивают важность ранней диагностики, так как это позволяет избежать осложнений и улучшить качество жизни пациентов. Также они рекомендуют индивидуальный подход к лечению, включая физическую терапию и поддержку со стороны специалистов, чтобы помочь пациентам справляться с повседневными трудностями, связанными с этим заболеванием.
Управление физическими трудностями
1. Защитите свое тело. СЭД делает ваше тело более хрупким, поэтому вам нужно предпринять соответствующие шаги, чтобы избежать ситуаций, в которых вы могли бы получить травму. Вы также должны использовать одежду, чтобы защитить себя от вреда.
- Поскольку люди легко травмируются с классическим типом синдрома Элерса-Данлоса, они должны избегать всех контактных видов спорта. А также в других ситуациях, в которых они, вероятно, будут сталкиваться или толкаться с какой-либо силой. Лучше избегать таких видов деятельности, как футбол, бокс и даже бег (из-за напряжения, которое может оказываться на суставы), чтобы уменьшить риск получения травмы.
- В повседневной жизни одевайте себя таким образом, чтобы уменьшить риск получения травмы. Ограничьте воздействие на кожу и, если возможно, наденьте несколько слоев, чтобы предотвратить царапины и смягчить ваше тело.
- Во время езды на велосипеде всегда надевайте шлем.
- Носите защиту на локоть, колено и голени, участвуя в мероприятиях на свежем воздухе.
2. Получите правильные питательные вещества. Определенные продукты могут помочь вашему телу лучше справляться с проблемами, создаваемыми классическим типом Элерса-Данлоса. В частности:
- Принимайте витамин C (аскорбиновая кислота). Он может уменьшить кровоподтеки при регулярном приеме. Доза двух граммов в день рекомендуется для взрослых, хотя нет верхнего предела того, сколько вы можете принять.
- Также считается, что глюкозамин, магний, кальций, метил сульфонил метан (МСМ), диоксид кремния, пикногенол, карнитин, коэнзим и витамин K полезны для облегчения суставных проблем, часто вызываемых СЭД. Все они доступны в форме добавки. Проконсультируйтесь с врачом перед внесением каких-либо серьезных изменений в свой рацион или перед приемом.
3. Избегайте аспирина. Люди с синдромом Элерса-Данлоса, классическим типом не должны принимать ацетилсалицилат, более известный как аспирин. Многие люди с этим расстройством чувствительны к аспирину, и это может послужить причиной кровотечения.
Другие противовоспалительные препараты могут быть полезны при лечении боли в суставах и могут приниматься для лечения дискомфорта.
4. Выберите правильную физическую активность. В частности, выполняйте упражнения без веса. Упражнения важны для людей с СЭД. Это помогает наращивать мышечную силу и координацию, которые в противном случае трудно поддерживать. Учитывая суставные проблемы, которые часто возникают в результате этого состояния. Действия, которые не требуют подъема тяжелой массы или риска удара тяжелыми предметами, должны проводиться умеренно.
- Плавание, бадминтон, настольный теннис и ходьба — все это хорошие варианты.
- В тренажерном зале вы можете использовать наклонную беговую дорожку, эллиптическую машину или стационарный велосипед.
- Основные силы могут быть построены путем использования йоги, бальных танцев или Тай-Чи.
- Попробуйте делать упражнения с весом тела или использовать группу сопротивления. Не поднимайте тяжести.
- Всегда консультируйтесь с врачом, чтобы найти план упражнений, который подходит именно вам, чтобы лечить симптомы синдрома Элерса-Данлоса.
Синдром Элерса-Данлоса (СЭД) вызывает множество обсуждений среди людей, сталкивающихся с его симптомами. Многие отмечают, что основным признаком является повышенная подвижность суставов, что может приводить к частым вывихам и болям. Люди делятся историями о том, как им сложно выполнять повседневные задачи из-за усталости и хрупкости кожи, которая легко травмируется. Некоторые упоминают о проблемах с сердечно-сосудистой системой, что добавляет тревоги. Важно отметить, что многие пациенты сталкиваются с недопониманием со стороны окружающих, так как симптомы могут быть незаметны. Сообщества поддержки играют ключевую роль в обмене опытом и информацией, помогая людям чувствовать себя менее одинокими в своей борьбе с этим заболеванием.
Изменение образа жизни
- Примите свои ограничения. Как бы сложно ни было, оставаться здоровым и избегать травм, вам придется признать, что вам нужно ограничить или избежать некоторых задач, которые были бы обычными для других. В частности:
- Избегайте поднятия тяжести, когда можете.
- Избегайте ненужного изгибания и растяжения.
- Остановите задачи, когда вы чувствуете усталость.
- Используйте измеритель активности или шагомер для измерения частоты сердечных сокращений, чтобы вы знали, переусердствовали ли вы.
- Планируйте заранее. В той мере, в какой вы можете, организуйте задачи со временем таким образом, чтобы сделать их более управляемыми. Планируйте свои задачи для дома и работайте тщательно. Например:
- Составьте список задач, которые вы хотите выполнить, и определите их приоритетность. Когда это, возможно, устраните те задачи, которые являются наименее важными.
- Чередуйте активные задачи с теми, которые вы можете делать сидя.
- Ищите энергосберегающие способы разделить тяжелые задачи на несколько более легких.
- Сделайте свой дом более доступным. Есть много вещей, которые вы можете сделать, чтобы сделать ваш дом более легким жить для вас и свести к минимуму напряжение и усталость. Например:
- Замените низкие мягкие стулья сидениями, которые имеют прочную и поддерживающую обивку, чтобы облегчить положение и сидение. Аналогичным образом, установите сиденье у унитаза.
- Установите сидения в душ.
- Приобретите длинный совок и легкий пылесос для более легкой очистки.
- Храните как можно больше кухонных предметов на уровне талии, чтобы избежать изгиба или растяжения, чтобы достичь предметов.
- Попросить помощи. Получите помощь в решении сложных задач от друзей или членов семьи. Чем меньше энергии вы используете для задач, которые могут выполнять другие, тем лучше.
- Например, если вам нужна помощь в перемещении чего-то тяжелого, вы можете попросить друга.
- Рассмотрим профессиональную терапию. Профессиональный терапевт может помочь вам найти способы свести к минимуму нагрузку на повседневную деятельность, например, связанную с вашей работой.
- Профессиональный терапевт может также предоставить вам специализированное оборудование, чтобы облегчить вашу жизнь и свести к минимуму напряжение и боль, например специальные бандажи.
- Получите достаточно отдыха. У людей, у которых симптомы синдрома Элерса-Данлоса часто возникают проблемы со сном, отчасти из-за хронической боли и дискомфорта. Не забывайте выделять много времени для отдыха. Сделайте перерывы между задачами и рано ложитесь спать.
- Отдых помогает вашим мышцам восстановить свою энергию.
- Даже для коротких перерывов, подумайте о том, чтобы лежать, а не отдыхать в кресле.
- Приобретите матрас, который обеспечивает большую поддержку, чтобы сделать отдых максимально комфортным. Удостоверьтесь, что она имеет высоту, которая позволяет легко лечь и встать.
- Используйте подушку, которая не будет слишком сильно толкать вашу голову вперед.
Вопрос-ответ
Как понять, что у тебя синдром Элерса Данлоса?
Симптомы и признаки синдромов Элерса-Данлоса широко варьируют, но определенные проявления считаются характерными для разных типов. Преобладающие симптомы включают гиперподвижность суставов, образование патологических рубцов и нарушение ранозаживляющей активности, ломкость сосудов и бархатистую, гиперрастяжимую кожу.
Каковы симптомы синдрома Элерса-Данлоса?
Наиболее распространенные типы синдрома Элерса-Данлоса провоцируют вывихи суставов и хронические боли в опорно-двигательном аппарате. У пациентов отмечается также хрупкая, очень эластичная кожа, на которой легко появляются синяки, и низкий мышечный тонус.
Сколько живут с синдромом Элерса Данлоса?
Большинство пациентов живут столько же, сколько и здоровые. Сокращать жизнь могут только отдельные формы синдрома Элерса–Данлоса. Например, при сосудистой форме серьезные осложнения из-за поражения сердечно-сосудистой системы возникают уже к 40 годам. Средняя продолжительность жизни больных составляет 48 лет.
Читайте также:
Что такое синдром Элерса-Данлоса?
Ehlers-Danlos Syndrome, «гиперэластичность кожи» («Cutis hyperelastica»), несовершенный десмогенез, несовершенный десмогенез Русакова, синдром Черногубова — Элерса — Данлоса — группа наследственных системных дисфункций соединительной ткани, вызванных дефектом в синтезе коллагена.
Советы
СОВЕТ №1
Обратите внимание на свои симптомы. Если вы замечаете частые растяжения, боли в суставах или необычную гибкость, стоит записаться на консультацию к врачу для более детальной оценки состояния.
СОВЕТ №2
Ведите дневник симптомов. Записывайте, когда и как проявляются симптомы, чтобы предоставить врачу полную картину вашего состояния. Это поможет в диагностике и выборе подходящего лечения.
СОВЕТ №3
Изучите информацию о синдроме Элерса-Данлоса. Понимание своего состояния поможет вам лучше справляться с симптомами и находить подходящие методы лечения и поддержки.
СОВЕТ №4
Обратитесь к поддерживающим группам. Общение с людьми, которые сталкиваются с подобными проблемами, может оказать эмоциональную поддержку и предоставить полезные советы по управлению симптомами.
